智朗の絵

2017.03.14

この頃、母（かずい）に手伝ってもらって、智朗（ともろう）は絵を描き始めました。

お母さんが絵を描く紙をどの方向に向けたらいいかと、クレヨンの色を僕に聞いて絵を描き、僕が左手で紙を動かします。お母さんが僕の右手にクレヨンを握って、僕が動かして良いと思う時に一緒に描きます。僕は良い色を選んでいるから、あたたかい感じにしています。お父さんはいつも絵をほめてくれます。思いが表現できて面白いです。

とのことで、
我々３人全員がとっても温かくなれる絵です。

一覧

ともろうタイムライン

2012年1月: 国立循環器病研究センター病院で生まれる。; 左室型単心室（両房室弁左室流入型・痕跡的右室・大血管転位）大動脈縮搾と診断される。
難産の末消耗し切った母（かずい）から思いのほか元気な智朗（ともろう）が誕生しました。
2012年1月: 両側肺動脈絞扼術を受ける。; 母乳を飲む勢いは病棟トップクラスで笑顔がとてもまぶしかったです。
2012年3月: ホモグラフトを用いたノーウッド手術を受け
術後10日目にICUで心停止を起こす。
医療スタッフの懸命な尽力により蘇生するも
低酸素性虚血性脳症となる。; うつろな顔で、ゆっくり、かすかにしか動かなくなってしまったのでした。
2012年4月: 手足の動きが増え、視線に力が戻り
徐々に回復を見せる。; 看護士さん達から哺乳テクニックを教わり、試行錯誤の末、再びミルクを飲み始めました。
母（かずい）も父（道生）も看護士さんも、遂に自ら口を動かした智朗（ともろう）の姿に感動して泣きました。
2012年5月: 魚が飛び跳ねるような痙攣発作が始まる。
国立循環器病研究センター病院から福井県立病院に転院、
ウェスト症候群（点頭てんかん）と診断される。; 小児神経のベテラン医師に「お子さんは歩けるようにも喋れるようにもならないでしょう」と言い渡され、
母（かずい）父（道生）ともに激しく意気消沈しました。
2012年6月: ACTH療法が奏功し激しい発作がなくなる。; 「先生のお子さんが息子と同じ病気ならどうするか？という視点でアドバイスして下さい」
と医師に訴え、生活の質を最大限に向上させる方法を探し続けました。
2012年7月: 福井県立病院を退院する。; 生後半年で遂に自宅に智朗（ともろう）がやって来ました！
2012年8月: 福井県立こども療育センターに通い始める。; 担当の理学療法士の方がとても親身になってくれ、週に2回ほど理学療法を受けていました。
2012年11月: 長崎医療センターを受診する。; 父母が交代で車を900km走らせて辿り着きましたが、てんかんの外科的治療には適応外であると診断されました。
2012年12月: 国立循環器病研究センター病院で両方向性グレン手術を受ける。; 手術の前後とも順調な経過をたどりました。
2013年2月: 父（道生）一人で、人間能力開発研究所の「あなたの脳障害児に
なにをしたらよいか」コースを受講する。; 術後間もない母子を残しての受講後、ミチームなりのリハビリメニューを開始しました。
2013年3月: 障害者手帳を取得する。; 障害者等級1級と認定されました。
2013年6月: 東京女子医科大学病院を受診。; ウェスト症候群に対するリハビリではない治療法の有無を確認する。
発達を促す医学的治療法は確立されておらずリハビリで回復の可能性を探るのは現実的な手法だと思うと助言されました。
2013年11月: 静岡てんかん・神経医療センターを受診する。; 48時間の脳波測定と脳の断面の血流状態の画像診断を受けました。
大脳の萎縮、大脳基底核への大きなダメージを画像で認識しました。
飛び道具的な治療法は無いということも改めて確認できました。
2014年2月: 母（かずい）、祖母の二人が「あなたの脳障害児になにを
したらよいか」コースを受講する。; 受講後、更にハードなリハビリメニューに移行しました。
2014年4月: 福井県立病院に入院、再びACTH療法を受ける。; 大きな発作が急に増えて入院しました。ACTH療法が再び奏効し発作はおさまりました。
2014年5月: ふたたび笑う。; リズミカルに体を揺すると智朗（ともろう）が声を出して笑うことに祖母が気付きました。
2年以上ぶりの智朗（ともろう）の明るい笑顔と声に、家族一同、弾ける笑顔になりました。
2014年7月: 人間能力開発研究所の初診を東京で受ける。; 集中プログラムという最もハードなリハビリ生活の始まりでした。
2014年8月: 福井県立こども療育センターをやめる。; 成長、発達の可能性を重視したミチームなりの選択でした。
2015年1月: 人間能力開発研究所の再診を受ける。; 見る、聞く、のヴィクトリーを獲得しました。
2015年7月: 人間能力開発研究所集中プログラムの再診を受ける。; 読む、理解する、健康、のヴィクトリーを獲得しました。
文字盤を使って母子の意思疎通が出来始めました。
2016年1月: 人間能力開発研究所集中プログラムの再診を受ける。; 生活月齢36に対して脳の発達月齢22.7、発達率63%と認められました。
2016年3月: 山田倫太郎くんがやって来る。; 智朗（ともろう）の思いのこもった手紙をがっしり受け止めてくれた
山田さんご一家が、我が家に来て下さいました。
願いが叶ってとても嬉しかった智朗（ともろう）ですが、
緊張してその場で思いをうまく表現出来ない悔しさも味わう経験でした。
2016年4月: 福井大学医学部附属病院に入院する。; 誤嚥性肺炎の疑いで39℃以上の熱が続き入院しました。
舌根沈下と診断されました。
2016年7月: 人間能力開発研究所集中プログラムの再診を受ける。; 生活月齢42に対して脳の発達月齢33.6、発達率80%と認められました。
2016年10月: 大阪赤十字病院附属大手前整肢学園に親子入院する。; ボイタ法というリハビリ法を習得するため、母子で4週間入院しました。
2016年11月: あしたのともろう★彡友の会スタート！; 智朗（ともろう）がリハビリを続けるためのお金が足りなくなってきてしまい、クラウドファンディングで資金援助を募ることにしました！
https://camp-fire.jp/projects/view/11917
2017年1月: クラウドファンディング無事終了。; 1,553,000円のご支援が集まり、2019年まで機能回復のリハビリを継続する目処が立ちました。たくさんの人の温かな思いを実感した取り組みでした。
2017年1月: 人間能力開発研究所集中プログラムの再診を受ける。; 生活月齢59.7に対して脳の発達月齢39.8、発達率67%と認められました。
2017年4月: ロボットスーツHAL®をつくば市で装着体験する。; つくば市にあるサイバーダインスタジオでロボットスーツHAL®を実際に装着し体験しました。
2017年7月: 人間能力開発研究所集中プログラムの再診を受ける。; 薬剤除去のヴィクトリーを獲得しました。
生活月齢65.7に対して脳の発達月齢39.8、発達率60%と認められました。
2017年8月: カイロプラクティックに通い始める。; 頸椎の歪み、背骨の側弯、全身の筋緊張の緩和を目指してIDAカイロプラクティック岐阜へ2〜3週間に一度、通院を始めました。

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