機能回復リハビリ中の滝智朗、気合いの記録

智朗から新年のご挨拶です。

2017.01.02

あけましておめでとうございます。
今年の我が家の年賀状には、智朗(ともろう)が文字盤を使って考えた、

あけましておめでとうございます。 ともろうという名前はあしたという意味です。 いい事があしたもきますように、 うれしい事があしたもきますように、 いつか歩けるあしたがくるように★彡

というメッセージを添えました。

智朗(ともろう)の自立という遠くて大きな目的地に向かって、我々ミチームはジリジリと進み続けて行きます。
本年もどうかよろしくお願いいたします!

ともろうタイムライン

2012年1月
国立循環器病研究センター病院で生まれる。
左室型単心室(両房室弁左室流入型・痕跡的右室・大血管転位)大動脈縮搾と診断される。
難産の末消耗し切った母(かずい)から思いのほか元気な智朗(ともろう)が誕生しました。
2012年1月
両側肺動脈絞扼術を受ける。
母乳を飲む勢いは病棟トップクラスで笑顔がとてもまぶしかったです。
2012年3月
ホモグラフトを用いたノーウッド手術を受け
術後10日目にICUで心停止を起こす。
医療スタッフの懸命な尽力により蘇生するも
低酸素性虚血性脳症となる。
うつろな顔で、ゆっくり、かすかにしか動かなくなってしまったのでした。
2012年4月
手足の動きが増え、視線に力が戻り
徐々に回復を見せる。
看護士さん達から哺乳テクニックを教わり、試行錯誤の末、再びミルクを飲み始めました。
母(かずい)も父(道生)も看護士さんも、遂に自ら口を動かした智朗(ともろう)の姿に感動して泣きました。
2012年5月
魚が飛び跳ねるような痙攣発作が始まる。
国立循環器病研究センター病院から福井県立病院に転院、
ウェスト症候群(点頭てんかん)と診断される。
小児神経のベテラン医師に「お子さんは歩けるようにも喋れるようにもならないでしょう」と言い渡され、
母(かずい)父(道生)ともに激しく意気消沈しました。
2012年6月
ACTH療法が奏功し激しい発作がなくなる。
「先生のお子さんが息子と同じ病気ならどうするか?という視点でアドバイスして下さい」
と医師に訴え、生活の質を最大限に向上させる方法を探し続けました。
2012年7月
福井県立病院を退院する。
生後半年で遂に自宅に智朗(ともろう)がやって来ました!
2012年8月
福井県立こども療育センターに通い始める。
担当の理学療法士の方がとても親身になってくれ、週に2回ほど理学療法を受けていました。
2012年11月
長崎医療センターを受診する。
父母が交代で車を900km走らせて辿り着きましたが、てんかんの外科的治療には適応外であると診断されました。
2012年12月
国立循環器病研究センター病院で両方向性グレン手術を受ける。
手術の前後とも順調な経過をたどりました。
2013年2月
父(道生)一人で、人間能力開発研究所の「あなたの脳障害児に
なにをしたらよいか」コースを受講する。
術後間もない母子を残しての受講後、ミチームなりのリハビリメニューを開始しました。
2013年3月
障害者手帳を取得する。
障害者等級1級と認定されました。
2013年6月
東京女子医科大学病院を受診。
ウェスト症候群に対するリハビリではない治療法の有無を確認する。
発達を促す医学的治療法は確立されておらずリハビリで回復の可能性を探るのは現実的な手法だと思うと助言されました。
2013年11月
静岡てんかん・神経医療センターを受診する。
48時間の脳波測定と脳の断面の血流状態の画像診断を受けました。
大脳の萎縮、大脳基底核への大きなダメージを画像で認識しました。
飛び道具的な治療法は無いということも改めて確認できました。
2014年2月
母(かずい)、祖母の二人が「あなたの脳障害児になにを
したらよいか」コースを受講する。
受講後、更にハードなリハビリメニューに移行しました。
2014年4月
福井県立病院に入院、再びACTH療法を受ける。
大きな発作が急に増えて入院しました。ACTH療法が再び奏効し発作はおさまりました。
2014年5月
ふたたび笑う。
リズミカルに体を揺すると智朗(ともろう)が声を出して笑うことに祖母が気付きました。
2年以上ぶりの智朗(ともろう)の明るい笑顔と声に、家族一同、弾ける笑顔になりました。
2014年7月
人間能力開発研究所の初診を東京で受ける。
集中プログラムという最もハードなリハビリ生活の始まりでした。
2014年8月
福井県立こども療育センターをやめる。
成長、発達の可能性を重視したミチームなりの選択でした。
2015年1月
人間能力開発研究所の再診を受ける。
見る、聞く、のヴィクトリーを獲得しました。
2015年7月
人間能力開発研究所集中プログラムの再診を受ける。
読む、理解する、健康、のヴィクトリーを獲得しました。
文字盤を使って母子の意思疎通が出来始めました。
2016年1月
人間能力開発研究所集中プログラムの再診を受ける。
生活月齢36に対して脳の発達月齢22.7、発達率63%と認められました。
2016年3月
山田倫太郎くんがやって来る。
智朗(ともろう)の思いのこもった手紙をがっしり受け止めてくれた
山田さんご一家が、我が家に来て下さいました。
願いが叶ってとても嬉しかった智朗(ともろう)ですが、
緊張してその場で思いをうまく表現出来ない悔しさも味わう経験でした。
2016年4月
福井大学医学部附属病院に入院する。
誤嚥性肺炎の疑いで39℃以上の熱が続き入院しました。
舌根沈下と診断されました。
2016年7月
人間能力開発研究所集中プログラムの再診を受ける。
生活月齢42に対して脳の発達月齢33.6、発達率80%と認められました。
2016年10月
大阪赤十字病院附属大手前整肢学園に親子入院する。
ボイタ法というリハビリ法を習得するため、母子で4週間入院しました。
2016年11月
あしたのともろう★彡友の会スタート!
智朗(ともろう)がリハビリを続けるためのお金が足りなくなってきてしまい、クラウドファンディングで資金援助を募ることにしました!
https://camp-fire.jp/projects/view/11917
2017年1月
クラウドファンディング無事終了。
1,553,000円のご支援が集まり、2019年まで機能回復のリハビリを継続する目処が立ちました。たくさんの人の温かな思いを実感した取り組みでした。

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